Ο Θανάσης Τουρναβίτης είναι 37 ετών και ζει στον Βόλο με προχωρημένη μυϊκή δυστροφία Duchenne, τραχειοστομία και μηχανική υποστήριξη της αναπνοής όλο το 24ωρο. Η οικογένειά του δίνει περίπου 2.500 € τον μήνα για τη φροντίδα του. Το αμαξίδιο που χρειάζεται κοστίζει 54.679,57 €. Η περίπτωσή του δείχνει πού δεν φτάνουν οι παροχές.
Ποιος είναι ο Θανάσης
Ο Θανάσης Τουρναβίτης ζει στον Βόλο με τους γονείς του, που είναι περίπου 70 ετών και είναι οι βασικοί του φροντιστές. Έχει προχωρημένη μυϊκή δυστροφία Duchenne και πιστοποιημένη αναπηρία 95%. Ζει με μόνιμη τραχειοστομία εδώ και περίπου 17 χρόνια και αναπνέει με τη βοήθεια μηχανικού αερισμού 24 ώρες το 24ωρο.
Η ιστορία του δεν ήρθε στη σύνταξη ως έκκληση για «συμπόνια». Ήρθε ως τεκμηριωμένος φάκελος, μαζί με πηγές, και με ένα αίτημα για ανεξάρτητο δημοσιογραφικό έλεγχο: να εξεταστεί τι προβλέπεται στα χαρτιά για έναν βαριά ασθενή και τι φτάνει πραγματικά στο σπίτι του. Τον Σεπτέμβριο είχε απευθύνει δημόσια επιστολή προς τον ΕΟΠΥΥ και το υπουργείο Υγείας μέσω της εφημερίδας «Ταχυδρόμος» του Βόλου. «Δεν ζητώ ειδική χάρη», έγραφε τότε. «Ζητώ να αξιολογούνται οι πραγματικές ανάγκες ενός ανθρώπου με βαριά αναπηρία και να υπάρχει ένας μηχανισμός που να μπορεί πράγματι να τις καλύπτει.»
Τι είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne
Η Duchenne είναι γενετική και προοδευτική νόσος των μυών. Οφείλεται σε μεταλλάξεις στο γονίδιο DMD, που δίνει την εντολή για την παραγωγή της πρωτεΐνης δυστροφίνης. Η δυστροφίνη προστατεύει τις μυϊκές ίνες, και όταν λείπει οι μύες φθείρονται σταδιακά. Η νόσος κληρονομείται φυλοσύνδετα και εμφανίζεται σχεδόν αποκλειστικά σε αγόρια, περίπου σε 1 στις 3.500–5.000 γεννήσεις, σύμφωνα με το MedlinePlus των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας των ΗΠΑ.
Σε προχωρημένο στάδιο, η Duchenne δεν επηρεάζει μόνο την κίνηση. Επηρεάζει την αναπνοή, την καρδιά, την κατάποση, τη σπονδυλική στήλη και τα οστά. Πρόκειται για μία νόσο με πολλές λειτουργικές συνέπειες, όχι για πολλές διαγνώσεις. Με τη σύγχρονη πολυεπιστημονική φροντίδα, όλο και περισσότεροι άνθρωποι με Duchenne φτάνουν στα 30 και στα 40 τους. Αυτό όμως σημαίνει και ανάγκες φροντίδας που διαρκούν δεκαετίες.
Η καθημερινή φροντίδα: δεν είναι «ένα μηχάνημα»
Όταν κάποιος χρειάζεται αναπνευστήρα όλο το 24ωρο, η ασφάλειά του δεν εξαρτάται μόνο από τη συσκευή. Εξαρτάται από τις αναρροφήσεις, τα αναλώσιμα, τη συντήρηση, την εφεδρεία και τους εκπαιδευμένους φροντιστές. Οι βρετανικές οδηγίες για ενήλικες με Duchenne (Adult North Star Network, 2021) ορίζουν ότι όποιος χρειάζεται αερισμό πάνω από 16 ώρες την ημέρα πρέπει να έχει δύο αναπνευστήρες, και οι δύο με εσωτερική μπαταρία. Ορίζουν επίσης υπηρεσία αντικατάστασης σε επείγον και τηλεφωνική υποστήριξη όλο το 24ωρο. Είναι επιστημονική σύσταση για το βρετανικό σύστημα υγείας, όχι κατοχυρωμένη παροχή στην Ελλάδα.
Ένα ποσοστό αναπηρίας, ακόμη και 95%, δεν μετρά πόσες ώρες φροντίδας χρειάζεται ένας άνθρωπος την ημέρα. Δεν μετρά ούτε τον εξοπλισμό που χρειάζεται για να ζει με ασφάλεια.
Το χάσμα: τι καλύπτεται και τι πληρώνει η οικογένεια
Ο Θανάσης κατέγραψε τις μηνιαίες δαπάνες της οικογένειας. Οι καταγεγραμμένες φτάνουν τα 2.198–2.269 €, ενώ στην πράξη, όπως γράφει, ξοδεύουν περίπου 2.500 € τον μήνα. «Αυτό δεν είναι το κόστος επαρκούς φροντίδας, αλλά το ποσό στο οποίο έχουμε αναγκαστεί να περιορίσουμε τις ανάγκες μας», σημειώνει. Ενδεικτικά, σύμφωνα με τη δική του καταγραφή:
| Δαπάνη (ανά μήνα) | Ποσό |
|---|---|
| Πληρωμένη προσωπική βοήθεια, 3 ώρες/ημέρα, 6 ημέρες/εβδομάδα | 780 € |
| Πρόσθετη διατροφή και σκευάσματα | περίπου 220 € |
| Αναλώσιμα τραχειοστομίας και αναρροφήσεων (τραχειοσωλήνας, αλλαγή, καθετήρες) | 200 € |
| Αναλώσιμα αναπνευστήρων (φίλτρα, κυκλώματα) | 190 € |
| Φυσικοθεραπεία, 2 συνεδρίες την εβδομάδα | περίπου 173 € |
| Ειδικό όχημα (τέλη, συντήρηση, μελλοντική αντικατάσταση) | περίπου 167 € |
| Επιπλέον ρεύμα για τη συνεχή λειτουργία του εξοπλισμού | περίπου 115–175 € |
Τα ποσά είναι προσωπική μαρτυρία και όχι πανελλαδικός μέσος όρος. Ο ίδιος περιγράφει και διαφορές ανάμεσα σε τιμή αγοράς και αποζημίωση: ένα ηλεκτροκίνητο κρεβάτι τύπου εντατικής, για παράδειγμα, κοστίζει πάνω από 3.000 €, ενώ η αποζημίωση είναι περίπου 1.000 €.
Τα επίσημα στοιχεία δείχνουν ότι η περίπτωσή του δεν είναι μεμονωμένη:
- Δημόσια δαπάνη για μακροχρόνια φροντίδα: στην Ελλάδα είναι περίπου 0,1% του ΑΕΠ, ενώ ο μέσος όρος της ΕΕ είναι 1,7% (Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Ageing Report 2024).
- Εργαζόμενοι στη μακροχρόνια φροντίδα: η χώρα έχει 0,2 ανά 100 άτομα άνω των 65, ενώ ο μέσος όρος του ΟΟΣΑ είναι 5,0 (ΟΟΣΑ, Health at a Glance 2025).
- Ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες: το 2024, το 21,9% όσων χρειάστηκαν ιατρική φροντίδα δεν τη βρήκε λόγω κόστους, απόστασης ή αναμονής. Ο μέσος όρος της ΕΕ είναι 3,6% (Eurostat).
Κανένας από αυτούς τους δείκτες δεν μετρά ειδικά ασθενείς με μηχανικό αερισμό στο σπίτι. Δείχνουν όμως το πλαίσιο. «Η πραγματική ερώτηση δεν είναι αν μια συσκευή ή υπηρεσία αναγράφεται σε έναν κανονισμό, αλλά αν ο ασθενής τη λαμβάνει έγκαιρα, με ασφάλεια και χωρίς να εξαντλείται οικονομικά η οικογένειά του», γράφει ο Θανάσης.
Ο Θανάσης Τουρναβίτης αναπνέει με μηχανικό αερισμό όλο το 24ωρο. Φωτογραφία: Ζαφειρώ Μακράκη / αρχείο Θ. Τουρναβίτη
Το αμαξίδιο: 54.679,57 € και μια κάλυψη που δεν είναι δεδομένη
Το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο που χρησιμοποιεί σήμερα είναι περίπου 18 ετών. Το είχε αγοράσει ιδιωτικά και έχει φτάσει στα όριά του. Η γραπτή προσφορά της ORTHOSTATICAL (αρ. ORT-2026-0930-01, 30/09/2026) αφορά ένα εξατομικευμένο αμαξίδιο ορθοστάτησης, το Sunrise Medical QUICKIE Q700-UP F με κάθισμα SEDEO PRO ADVANCED UP. Το αμαξίδιο έχει εξειδικευμένο σύστημα ελέγχου με διακόπτες ελάχιστης δύναμης και ειδική κατασκευή που μεταφέρει και τροφοδοτεί τον αναπνευστήρα και τη συσκευή αναρρόφησης.
| Σκέλος | Ποσό |
|---|---|
| Βασικό αμαξίδιο | 31.173,00 € |
| Πρόσθετος εξοπλισμός (στηρίξεις, σύστημα ελέγχου κ.ά.) | 12.416,00 € |
| Ειδική κατασκευή για αναπνευστήρα και αναρρόφηση | 3.000,00 € |
| Συσκευασία και μεταφορά | 1.800,00 € |
| ΦΠΑ 13% | 6.290,57 € |
| Σύνολο | 54.679,57 € |
Η προσφορά ισχύει έως τις 30/11/2026. Μπορεί να αλλάξει μετά την τελική μέτρηση, και δεν περιλαμβάνει τις ίδιες τις αναπνευστικές συσκευές.
Τον Σεπτέμβριο, το ΔΣ του ΕΟΠΥΥ όρισε ανώτατη τιμή αποζημίωσης 36.000 € (με ΦΠΑ) για ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο με ορθοστάτιση (απόφαση 285, ΑΔΑ 6ΜΧΧΟΞ7Μ-ΒΡΚ, ΦΕΚ Β’ 5563/11.09.2026). Για αμαξίδιο με ανύψωση και ανάκλιση χωρίς ορθοστάτιση, το όριο είναι 30.000 €. Η παροχή:
- χρειάζεται έγκριση από αρμόδιο υγειονομικό όργανο με απόφαση του ΔΣ,
- δίνεται μία φορά και δεν αντικαθίσταται.
Ο ίδιος χαρακτηρίζει την εξέλιξη «σημαντική». Η κάλυψη όμως είναι πιθανή, όχι εγγυημένη, και ακόμη και στο ανώτατο όριο μένουν ακάλυπτα τουλάχιστον 18.679,57 €.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε
Μια φίλη του από τα παιδικά του χρόνια έχει οργανώσει έρανο στο GoFundMe, με τη γνώση και τη σύμφωνη γνώμη του. Πρώτη προτεραιότητα του εράνου είναι το αμαξίδιο. Αν ο ΕΟΠΥΥ καλύψει μέρος του κόστους, τα χρήματα θα πάνε στον υπόλοιπο απαραίτητο εξοπλισμό, όπως ο αναπνευστικός εξοπλισμός, ο ηλεκτρικός γερανός μεταφοράς, το κατάλληλο κρεβάτι και το στρώμα.
Ο έρανος ξεκίνησε στις 15 Σεπτεμβρίου, πριν φτάσει η γραπτή προσφορά του προμηθευτή, γι’ αυτό η σελίδα αναφέρει ακόμη μια παλαιότερη εκτίμηση κόστους. Έως τις 21/10/2026 είχαν συγκεντρωθεί £6.924 από 169 δωρεές, με στόχο £37.000.
👉 Έρανος: Help Thanasis get the wheelchair he urgently needs
Αν δεν μπορείτε να συνεισφέρετε, μπορείτε να μοιραστείτε τον έρανο ή το άρθρο. Αν είστε επαγγελματίας υγείας ή εργάζεστε σε φορέα που ασχολείται με τον κατ’ οίκον μηχανικό αερισμό, μπορείτε να γράψετε στη σύνταξη.
Τι είναι η Duchenne
- Τι είναι: γενετική, προοδευτική μυϊκή δυστροφία. Οφείλεται σε έλλειψη της πρωτεΐνης δυστροφίνης (γονίδιο DMD).
- Ποιους αφορά: σχεδόν αποκλειστικά αγόρια, περίπου 1 στις 3.500–5.000 γεννήσεις. Συχνά εμφανίζεται και χωρίς οικογενειακό ιστορικό.
- Πρώτα σημάδια: στην προσχολική ηλικία, με καθυστέρηση στο περπάτημα, πτώσεις και αδυναμία στα πόδια.
- Με τα χρόνια: επηρεάζονται η αναπνοή, η καρδιά, η κατάποση και η σπονδυλική στήλη. Πολλοί ενήλικες χρειάζονται μηχανικό αερισμό.
- Θεραπεία: δεν υπάρχει ίαση. Η πολυεπιστημονική φροντίδα έχει βελτιώσει σημαντικά τη διάρκεια και την ποιότητα ζωής.
